A família do pequeno Filipe, de 3 anos, portador da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença que vai paralisando os movimentos do corpo, lançou uma campanha para conseguir arrecadar R$ 17 milhões para comprar o único medicamento que pode salvar o menino.
Esta semana, os pais José Roberto Baptista Júnior e Grazielle, estiveram em Cândido Mota participando do ‘PodBuzzo’, com o apresentador Cláudio Buzzo, onde falaram sobre a luta diária do filho e compartilharam os desafios, as vitórias e a força que encontram na família para enfrentar essa condição.
Na conversa, eles também explicaram que o único medicamento que bloqueia o avanço da Duchenne se chama Elevidys e custa R$ 17 milhões.
“Nosso filho único foi diagnosticado com esta síndrome, que vai parando os movimentos do corpo e o único medicamento que existe não é reconhecido pela Anvisa e o Supremo Tribunal Federal, recentemente, suspendeu todos os pedidos relacionados a este medicamento. Por hora a gente não tem outra escolha senão for fazer uma arrecadação e levantar este valor. Por isso, iniciamos esta campanha e precisamos da ajuda de todos”, disseram.
A família, que reside em Paraguaçu Paulista/SP, disse que quanto mais o tempo passa, mais a criança vai ficando debilitada. “Estamos tentando judicialmente, administrativo, plano de saúde, tudo o que imaginar, mas a solução no momento é somente arrecadação. Não temos outra escapatória porque quanto mais o tempo passa, mais o Filipe perde os músculos. Ele já está com dificuldade para andar e depois que ele perde isso, ele não recupera mais. Ele precisa tomar este medicamento antes de perder os movimentos, por exemplo, se ele for para a muleta e tomar o medicamento nunca mais ele sai da muleta, mas a doença estaciona, na cadeira de rodas ou cama, mesma coisa, a doença estaciona, mas ele não sai da condição que ficou, porque ela ataca o pulmão e o coração. Infelizmente este é grande desfecho desta doença”, contaram.
A campanha vem ganhando grande repercussão nas redes sociais. Para ajudar basta enviar qualquer quantia para a chave Pix [email protected], em nome de José Roberto Baptista Júnior, pai do menino.
